Toivoa autismia vastaan

Autism's False Prophets alkaa vauhdikkaasti. Paul A. Offit kertaa autismin historian. Heti perään esitellään ne kaksi toivoa antanutta tapausta, jotka saivat autististen vanhemmat iloisiksi. Autistinen lapsi ei kommunikoi kuten lapsen pitäisi kommunikoida. Hän on sulkeutunut kuoreensa. Amerikkalainen Douglas Biklen kehitti kommunikointikeinon, jolla lapsi saatiin avautumaan. Fasiloitu kommunikointi yhdisti vanhemmat lapseensa. Autistinen lapsi saattoi kertoa uskomattomia asioita.

"Olen vankina häkissä ja haluan ulos."

"Autismi piti minua panttivankina seitsemäntoista vuotta, mutta ei enää, sillä nyt minä pystyn puhumaan."

"Olen demokraatti ja mielestäni Anita Hill puhui totta."

Autistinen lapsi voi siis olla yllättävän hyvin selvillä maailman tapahtumista, vaikka aikaisemmin hän ei välittänyt huoneessa olevista ihmisistä. Vanhemmat olivat onnellisia. Fasilitointikoulutusta alettiin tarjoamaan ympäri Yhdysvaltoja. Autistiset lapset kirjoittivat runoja, tarinoita ja kertoivat avoimesti tunteistaan. Nyt vanhemmilla oli älykkäitä ja luovia lapsia. Useampi äiti purskahti kyyneliin, kun lapsi kirjoitti "Rakastan sinua, äiti." Lapset eivät olleetkaan henkisesti jälkeenjääneitä.

Mutta.

Jotkut lapset kirjoittivat fasiloidun kommunikaation kautta joutuneensa seksuaalisen hyväksikäytön uhreiksi. [fuks me witha dilldo] Tekijänä isä, tai peräti koko suku. Aluksi poliisi uskoi kommunikoitua informaatiota. Pari isää joutui syytteeseen. Asiaa alettiin tutkimaan enemmän. Tuomari vaati, että joku todistaa syytöksen tulevan lapselta, eikä kommunikoijalta. Tehtiin yksinkertainen teksti. Lapsi ja kommunikaattori istuvat siten, että väliseinä erottaa heidän näkökentän. Molemmille esitettiin kuvaa avaimesta. Fasiloitu kommunikaatio tuotti sanan avain. Lapselle näytetään kuvaa kupista. Kommunikaattorille esitettiin kuvaa hatusta. Fasiloitu kommunikaatio tuotti sanan hattu. Vastaavia testejä alettiin tekemään sadoilla eri lapsilla. Tulokset olivat samoja. Kaksitoista tutkimusta kolmessa eri maassa vahvisti asian. Fasiloitu kommunikaatio tuotti runoja ja tekstejä, mutta ne tulivat kommunikoijan päästä, eivät lapsen.

Koko autismiyhteisön villinnyt ilmiö olikin harhaa. Perheet olivat saaneet turhaa toivoa, joka mureni dramaattisella tavalla.

90-luvulla alkoi toinen villitys. Kolme vuotias Parker Beck oli autistinen. Hänellä oli vatsakipuja. Lääkäri Karoly Horvath antoi pojalle sekretiiniä, erästä ruuansulatukseen liittyvää hormonia. Kymmenen päivää myöhemmin Parker äiti koki yllätyksen. Poika puhui kokonaisia sanoja. Aikaisemmin Parker oli käyttänyt sanan kaltaisia ääniä vain mehua ja keksiä varten.
Victoria Beck otti yhteyttä autismitutkimuskeskukseen San Diegossa. Tuloksen olivat niin kiehtovia, että toisille autistisille lapsille annettiin myös sekretiiniä. Ja kas. Hekin muuttuivat avoimemmiksi. Vuoteen 1998 mennessä sekretiiniterapia oli levinnyt ympäri Yhdysvaltoja. Sitä kutsuttiin merkittävimmäksi kehitysaskeleeksi autismin parantamisessa. Hormonin kysyntä kasvoi rajusti. Sitä tuotettiin kuitenkin vain Ruotsissa.

Hinta nousi pilviin.

Biokemisti Martin Herlihy astui esiin. Hän alkoi valmistamaan sekretiiniä puhtaammassa muodossa, synteettisesti. Herlihyllä oli myös autistinen lapsi. Hänkin oli kokenut sekretiivin positiivisen vaikutuksen. Jotta synteettinen sekretiini saisi luvan tulla markkinoille autismilääkkenä, pitäisi sen turvallisuus ja toimivuus testata.

56 lasta osallistui ensimmäiseen kokeeseen. Puolelle annettiin sekretiiniä. Puolelle annettiin suolaliuosta. Neljän viikon ajan lapsia arvioivat niin vanhemmat, opettajat kuin tutkijat. Kukaan ei tiennyt ketkä lapsista olivat saaneet sekretiiniä ja ketkä suolavettä. Toden totta, arvioiden mukaan sekretiiniä saaneet lapset olivat aikaisempaa parempia käytöksessään ja kommunikaatiossa.

Mutta suolaliuosta saaneet olivat vielä parempia.

Vanhemmat itse olivat halunneet suuria parannuksia lapsissaan, ja täten näkivät sitä. Toivo toimivasta lääkkeestä toi myös illuusion toimivasta lääkkeestä. Vaikka toistuvat koetulokset osoittivat, ettei sekretiini auta autismin hoitamisessa, niin yli puolet vanhemmista halusi kuitenkin antaa sitä lapsilleen. Dramaattiset tarinat olivat lupaavampia kuin tieteellinen tutkimus. Olihan hoitoon laitettu energiaa ja rahaa.

Autism's False Prophets-kirjan selaaminen jatkuu.