Salainen metsäni ja Fasilitoinnin testaaminen

Yle näytti Dokumenttiprojekti: Salainen metsäni elokuvan. Se kertoo Lauri Katajaisen elämästä. Löysin vihdoista viimein aikaa tutustua siihen Areenassa. Rauhallinen ja melko surumielinen dokumentti on katsomisen arvoinen. Helsingin Sanomat kertoi siitä ihan asiallisin sanoin. Kommunikaatiossa käytettävää fasilitoitua kirjoittamista on kritisoitu useissa eri paikoissa. Suosittelen lukaisemaan mitä Skeptikko-lehti kertoi aiheesta. Dokumentissa sen käyttöä pidetään itsestäänselvänä. Ja ehkä se onkin sitä. Ruudulla vierii otteita Laurin kirjoituksista. Tulkkina ja avustajana kirjoituksille toimii Pirjo. Muiden kanssa Lauri ei pysty kunnolla kirjoittamaan.

Mutta toimiiko fasilitointi Laurin ja Pirjon yhteistyössä?

Sen kyseenalaistaminen itsessään on joillekin erittäin loukkaava ehdotus. Mutta sitä voisi tulkita myös kommunikaation parantamisen periaatteella. Mitä paremmin ymmärrämme miten Lauri kommunikoi, sitä monipuolisemman tavan viestinvälitykseen voimme ehkä keksiä.

Fasilitoinnin toimivuutta pystytään testaamaan usealla tavalla. Testit ovat onneksi erittäin yksinkertainen periaatteiltaan. Ja helppo suorittaa kontrolloidusti.

Laurille ja tulkille näytetään kuvilla muutaman esineen ja eläimen kuvat. Sitten Lauria pyydetään kirjoittamaan mitä hän näkin. Erittäin todennäköisesti fasilitointi tuottaa tässä tarkat kuvaukset. On siis testattu, että Lauri pystyy tuottamaan avustettuna luotettavaa tekstiä. Näin myös varmistetaan, ettei koehenkilö tunne itseään hylätyksi. Tai aleta jälkeenpäin vetoamaan erilaisiin tekosyihin siitä, ettei testi toimi.

Seuraavaksi tulkki ja Lauri näkevät samassa huoneessa eri asioita. Heidän näkövinkkelinsä jaetaan sermillä. Laurin edessä esitetään kuvilla muutaman esineen ja eläimen kuvat. Tulkille näytetään yhtä monta kuvaa, mutta niissä on satunnaisesti täysin erilaisia esineitä ja eläimiä. Sitten pyydetään Lauria kirjoittamaan mitä hänelle näytettiin kuvissa.

Dokumentissa näytettyjen tekstien perusteella Lauri hallitsee monitulkintaisten sanojen oikeaa käyttöä. Jopa niiden runollista käyttöä. Samoin metsässä hän tunnistaa eläimet ja kotona ruokatavarat. Ihan peruskamaa arkielämästä. Joten ruudulla näytettyjen asioiden ei tarvitse olla erikoisia termejä vaativia.

Jos tulkin tuottama sarja esineistä ja eläimistä on sama kuin se sarja joka näytettiin Laurille, niin fasilitoitu kirjoittaminen toimii. Jos fasilitoitu kirjoittaminen tuottaa tässä tapauksessa listan esineistä ja eläimistä jotka näytettiin tulkille, niin tiedämme kuka on avustetun kirjoittamisen oikea kirjoittaja.

Onko tällaista testiä tehty Laurin ja Pirjon kanssa?

Ymmärtääkseni ei ole. Testin suorittaminen voisi rikkoa illuusion, joka on rakennettu Laurin elämään. Tai se voisi nostaa Laurin tuotokset aivan uudelle tasolle.

Fasilitointi taas otsikoissa

Tuettu kommunikaatio eli fasilitointi on sitkeästi suosittua menoa jopa Suomessa. Ideana se on kaunis ja hyvä. Vaikeasti autistinen, CP-vammainen tai koomassa oleva ihminen pääsee vihdoinkin kommunikoimaan perheensä kanssa, kun kirjoitus mahdollistetaan avustajan käden kautta. Tuotoksena voi olla Tuomas Alatalon kirjoittama Olen ja saan sanoa kirja. Tai kirjoittamaksi väitetty kirja. Aihe on sellainen joka saa skeptikot näyttämään entistä enemmän ilonpilaajilta. Skeptikko -lehti kävi läpi pelkästään Tuomas Alatalon tapaukseen liittyviä ongelmia vuonna 2003.

Testien periaate on yksinkertainen. Jos fasilitointi toimii kuten väitetään, niin tekstin lähteenä oleva ihminen pystyisi tuottamaan tekstiä asioista, joita kommunikaatiota tukeva henkilö ei tietäisi. Avustaja ei näe vaikkapa listaa esineistä, joita näytetään kirjoittajalle jonka kirjoitusta avustetaan. Joissain testeissä avustaja ja kirjoittaja näkevät aivan erilaiset esineet. Sitten fasilitoidaan lista näytetyistä esineistä. Tällaisissa testeissä ei saada yhteyttä kirjoittajan näkemien asioiden ja tuotetun tekstin kanssa. Avustaja voi jopa ohjata kirjoitukseen ne esineet joita itse näki, vaikka kirjoittaja näki aivan muita esineitä. Tämä on ristiriidassa kirjoittajan tuotosten kanssa testiympäristön ulkopuolella. Kirjoitukset voivat olla vaativia, monipuolisia ja sisältää yksityiskohtaista tietoa. Testien aikana tuotettu materiaali kuitenkin rajoittuu avustajan tietämiin asioihin. Avustaja kirjoittaa tekstin, eikä avustettu henkilö.

Yleensä kirjoitustilanteissa avustaja katsoo tarkkaan näppäimistöä, mutta kirjoittajan katse on muualla. Fasilitoinnin toimivuudesta ei tahdo löytyä testattuja esimerkkejä. Ja tänään Ylen uutisissa komeili juttu aiheeseen liittyvästä kotimaisesta tutkimuksesta viime vuodelta.

Marjatta Leppänen ja Ulla Ojalammi tutkivat yksitoista avustetun kommunikaation eli fasilitaation tapausta. Tutkimuksessa osoitettiin, että yhdessäkään tapauksista viestien lähettäjä ei ollut avustettu vammainen, vaan viestit tulivat avustajalta.

Uutinen muistuttaa, että fasilitoinnin käyttäminen rajoittaa henkilön mahdollisuuksia kehittyä oikeassa kommunikaatiossa. Valitettavasti Authorship in Facilitated Communication: An Analysis of 11 Cases paperi on maksumuurin takana, mutta kokeilen jossain vaiheessa elämääni päästä lukemaan sen kokonaisuudessaan. Leppäsen ja Ojalammen tutkimus voitti Augmentative and Alternative Communication -lehden kilpailussa parhaan opiskelijoiden tekemän tutkimusartikkelin kategoriassa.

Fasilitointia Suomessa

Tavallinen tarina herättää vahvoja tunteita. Onneton ihminen on kehonsa vanki. Mieli olisi valpas ja kirkas, mutta kommunikointi ei onnistu edes rakkaiden ihmisten kanssa. Kunnes lopulta avuksi saapuu fasilitointi. Siinä ohjataan halvaantuneen, CP-vammaisen tai autistisen ihmisen kättä, jotta hän kykenee välittämään viestin. Näin on saatu tuotettuja novelleja ja kauniita runoja. Jotkut fasilitoinnilla kommunikoivat ovat päässeet lehtien ja televisio-ohjelmien haastattelemaksi.

Perheen onni on tietysti korkealla, kun ennen niin autiota elämää viettänyt ihminen onkin aktiivisesti osa elämää. Tuo onni on vaarassa, kun paikalle saapuu epäilys. Entäpä jos fasilitointi ei ole luotettava tapa kommunikoida? Jos fasilitoinnissa avustava henkilö onkin kirjoitettujen tekstien kirjoittaja, niin tarina muuttuu huonoksi.

Koomapotilas Rom Houbenin kohdalla kirjoitusten alkuperä oli mahdollista selvittää melko yksinkertaisilla testeilla. Testien kohdalla täytyy olla tarkkana, sillä fasilitointi voi aivan hyvin toimia, kunhan sitä käyttävän ihmisen tietoisuus ja kontrollit ovat tarpeeksi hyviä. Sitä varten on kehitetty jopa tietokoneavustettuja laitteita, jotka havaitsevat silmänliikkeistä minkälaisia kirjaimia olisi tarkoitus käyttää kirjoittamisessa. Näillä uusilla ja kalliilla laitteilla on ollut huonot seuraamukset fasilitointia opettaville, sillä laitteet kykenevät osoittamaan melko yksioikoisesti onko niitä käyttävällä ihmisellä mitään kykyä välittää mietteitään pään ulkopuolelle.

Skeptic -lehden kolmas numero vuodelta 2012 sisälsi Jemma Leechin tarinan. Hänen kirjoituksiaan laadittiin fasilitoinnin kautta. Jemma nousi julkisuuteen 2009, ja inspiroiva tarina keräsi huomiota. Jemma sai lahjaksi Tobii-laitteen. Minkä tahansa lihaksen pieni liike pystytään muuttamaan kirjoitusmuotoon. Sen avulla kirjoittaminen olisi entistä nopeampaa, kuten monet potilastapaukset olivat osoittaneet. Olihan tyttö jo kirjoittanut fasilitoinnin avulla monen vuoden ajan. Mutta yllättäen uusi laite jäi keräämään pölyä. Se olikin vaikea käyttää verrattuna ksylofonisauvaan, jolla hän on aikaisemmin koskettanut aakkostaulua. Jemman kirjoitukset eivät ilmestyneet laitteella, vaan perheenjäsenen käden kautta. Parhaimmat kirjoitukset ilmestyvät äidin avustuksella. Jemman sivuilla kerrotaan, että fasilitointi vaatii hieman psyykkistä kykyä, jotta avustaja osaa poimia pienen tytön ajatukset tarkasti paperille. Jemman on kehuttu lukeneeen 8-vuotiaana klassista kirjallisuutta enemmän kuin minä aikuisena lomaviikolla. Ei paha.

Viime aikoina olen saanut vinkkejä fasilitoinnin yleisyydestä Suomessa. Kehitysvammaliiton ja Autismiliiton jäsenissä on fasilitointiin luottavia. Näistä lisää myöhemmin, kunhan ensin saan käsiini pari vanhaa Autismi-lehteä.

Koomamiehen fasilitointi testattu

Pari kuukautta sitten otsikoissa oli koomapotilas Rom Houben ja hänen oletettu kommunikointikyky. Fasilitoidun kommunikaation avulla tuotettiin runsaasti tekstiä ja annettiin liikuttavia haastatteluja. Houben nousi julkisuuteen neurologi Stephen Laureysin takia. Hän oli erittäin vakuuttunut kommunikaation toimivuudesta. Avustava terapeutti ei voinut kirjoittaa tekstiä kokonaan Houbenin puolesta Houbenin etusormella. Kriitikoiden esittämät kysymykset saivat hänet kuitenkin puolustuskannalle. Layreys vakuutti, että asiaa tutkitaan lisää.

Tutkinnat on suoritettu loppuun. Layreysin mieli on muuttunut. Lihastesteissä varmistui ettei Houbenin kädessä ole tarpeeksi voimaa ja tarkuutta näppäintaulun käyttämiseen. Lopullinen varmuus tuli yksinkertaisen testin avulla. Houbenille näytettiin 15 esinettä ja sanaa. Sitten huoneeseen tuotiin fasilitoinnissa avustava henkilö. Eikä Houben pystynyt kirjoittamaan yhtäkään oikeaa esinettä tai sanaa.

Nyt lääkärit voivat keskittyä toimivan kommunikaatiokeinon keksimiseen. Houbenin aivokäyrät eivät ole tasaista viivaa. Hän voi aivan hyvin olla tietoinen ympäristöstä, mutta ei kykene kertomaan sitä ulkopuolisille.

Koomamiehen tietoisuus, neurologi kommentoi

Neurologi Stephen Laureys on kommentoinut noussutta kohua New Scientist-lehdelle. Belgialainen Rom Houben oli lääkärien mukaan koomassa peräti 23 vuotta. Sitten Laureys perehtyi asiaan. Lehtien otsikoissa hämmästeltiin Houbenin uutta elämää, kun hän kommunikoi avustajan välityksellä perheelleen ja maailmalle.

Skeptikot huomauttivat, ettei fasilitoitu kommunikaatio ole luotettava tapa kommunikoida.

Otsikoissa esitettiin epäilyjä Houbenin tekstien alkuperästä. Ovatko ne itse koomapotilaalta vai hyvää tarkoittavan avustajan päästä?

Kysymys on vaikea ja tilanne on ladattu täyteen tunnetta. Ehkä Laureys pystyy purkamaan jännitteitä.

From the online videos, it looks as if when Rom Houben types, his eyes are closed, he types surprisingly quickly and that his hand is guided by an aide. Can we be sure the words attributed to him are really his?

What is happening now is very regrettable. I feel sorry for Rom and about what some people have written on the net. He knows what people are saying, and one can only try to imagine what he has already been through. He has gone from being ignored for many years and considered vegetative to being recognised as conscious. And now he is again being treated as if "it is impossible, he cannot be a cognitive being". Should I respond to that? I don't want to.

Eli Laureys ei halua kommentoida asiaa. Olisiko kuitenkin mahdollista, ettei Houben kommunikoi kirjoitusruudun välityksellä?

I accept some people may have been insensitive, but could it be possible that he isn't really communicating through the finger-guided touch screen?

I am a scientist, I am a sceptic and I will not accept any communication device if it is not properly tested. But I am not the one who made him communicate with the touch screen, I was just there to help him get rid of the diagnosis of vegetative state. And I don't think one can say, based on videos on the internet, something meaningful about the use of the touch screen.

Ei vieläkään kovin kattavaa vastausta. Laureys toteaa, ettei hän pakottanut Houbenia kirjoitusruudun äärelle. Hän vain totesti, ettei koomapotilas ole niin vihannes kuin lääkärit olivat diagnosoineet. Pelkistä videoista ei voi päätellä mitään siitä kuinka luotettava kirjoitusruutu on.

Mutta Houbenin tietoisuus on eri asia kuin fasilitoidun kommunikaation toimiminen. Houben voi olla täysin tietoinen, mutta kommunikaatio ei kuitenkaan toimi. Epäilijät ovat huomautelleet, että fasilitoidun kommunikaation testaus olisi nyt paikallaan. Houbenin tietoisuus ei ole kyseenalaistettu asia.

23 vuoden kooma ja väärä toivo toipumisesta

Kerrassaan onnellinen uutinen Belgiasta. 23 vuotta koomassa ollut Rom Houben onkin ollut tietoinen koko ajan. Mies joutui auto-onnettomuuteen 80-luvulla. Lääkärit diagnosoivat kooman. Vuoden vierähtivät. Mies makasi sängyssä vihanneksena. Ja sitten vuonna 2006 neurologi Steven Laureys havaitsi "uuden tekniikan avulla," että Houbenin aivoissa onkin aktiviteettia. Aivot ovat täysin toimivat. Rom on täysin tietoinen ympäristöstään. Hän sovelsi komminkointitekniikkaa, jonka avulla koomapotilaaksi luultu Houben pystyikin kirjoittamaan ajatuksiaan muille ihmisille. Lääkärit ja perhe ovat onnellisia. Houben on antanut haastatteluja toimittajille. Ilosanoma leviää maailmalla. Toipuminen koomasta edistää koomapotilaiden tutkimusta. Äiti tiesi, että poika kuuli ja ymmärsi kaiken mitä hänelle on puhuttu 23 vuoden aikana. Omaisten ei kannata menettää uskoaan ja toivoa.

'I am called Rom. I am not dead.

'The nurses came, they patted me, they sometimes took my hand, and I heard them say "no hope".

'I meditated, I dreamed my life away - it was all I could do. I don't want to blame anyone - it wouldn't do any good. But I owe my life to my family. Everyone else gave up.

'I studied what happened around me as if it were a tiny piece of world drama, the bizarre peculiarities of the other patients in the common room, the entry of the doctors into my room, the gossip of the nurses who were not embarrassed to speak about their boyfriends in front of "the extinct one".

'That made me an expert on relationships.'

Tämä on niin hyvä ja kaunis tarina.

Siksi tuntuu pahalta, kun tietää mitä skeptikot sanovat/kirjoittavat ilmiöstä.

Itse lukaisin vain pikaisesti asiasta Ilta-sanomista. Luulin heti, että kyseessä oli vain väärä diagnoosi. Oikealla aivomittauksella havaittiin, että Houbenilla on ymmärrys aivoissa, eikä vain minimalistiset reaktiot. En miettinyt miten kommunikaatio hoidettiin. Oli hienoa ajatella, että ihmisen aivot selviävät ja toipuvat äärimmäisistä onnettomuuksista.

Sitten katsoin videon BBC:n sivuilta. Käy katsomassa. Ja vielä CNN:n video.

Houbenin kommunikaatio on tuettua komminikointia, eli fasilitoitua kommunikointia. Mies istuu tuolissa, mutta ei aina edes katso kirjoitusruutua. Kirjoitus tapahtuu yhdellä sormella, joka on tukijan kädessä. Tämä fasilisoija katsoo kirjoitusruutua ja hän naputtelee tekstiä Houbenin sormella.

Fasilitointia on tutkittu enimmäkseen autistien avulla. Koomapotilaiden käyttämä fasilitointi on jäänyt vähemmälle huomiolle. Tiukoissa testeissä on paljastunut, että fasilitoitu kommunikaatio on tiedonvälitystä avustajan aivoista paperille, eikä potilaan aivoista. Tämä tietenkin riippuu potilaan tietoisuuden tilasta. Lievästi autistiset ja aivovammautuneet ihmiset voivat itse ohjata kirjoittavaa kättä. Vakavissa tapauksissa eivät voi.

Houben voi olla tietoinen ympäristöstään. Kommunikoinnin luotettavuus on helposti testattavissa. Mutta kuka sellaista uskaltaa ja kehtaa ehdottaa?

MSNBC:llä uskalletaan olla epäileväisiä.